Tenk at du står utenfor døren. Pyntet og klar for fest. Forventningene er store og du kjenner spenningen bre seg i kroppen. Du trykker på ringeklokka. Venter. Du trykker en gang til. Fremdeles ingen respons. Med en hånd på døren kan du kjenne vibrasjonene fra bassen i musikken innenfor. Du går mot baksiden av huset. Gjennom vinduet fra hagen kan du se smilene. Opprømtheten. Iveren. Musikken er tydeligere og blander seg med latteren fra innsiden. Du bøyer deg frem og banker på ruta. Ingen ser. Du banker flere ganger. Ingen ser. Du veiver med armene og roper. Tar en liten pause. Kjenner at håpet svinner og erstattes av en voksende klump i magen. Du veiver mer halvhjertet og roper uten en lyd. Er det noen som ser? Ser de meg ikke, eller vil de ikke se?

Hva gjør du? Knuser ruta eller sukker oppgitt og går hjem igjen? Det er jo en ny mulighet om en måned.

Dårlig utbytte av legetime i dag. Det ble ikke knust noen ruter. Det ble bare med et sukk og hjemreise (pluss noen resepter i lomma). Bedre lykke neste gang…..

Gastroskopi fullført. Den trenger ikke noe mer oppmerksomhet enn det. Eller egentlig så gjør den vel det. Det var jo den som fikk frem svaret. Eller rettere sagt bokstavelig talt sprutet svaret rett i fleisen på legen og sykepleieren tilstede. Galle. Magesekken var full av galle. Og det skal den jo ikke være. Kort forklart er det slik at galle produseres i leveren. Normalt sett så skal gallen lagres i galleblæra inntil den får signal om å dra ut i tarmen for å finfordele fettet som kommer med maten. Nå har ikke jeg denne lagringsplassen for gallen. Derfor sendes den like gjerne rett ut i tarmen hele tiden. Og det er i og for seg greit. Bare det at min galle går feil vei. Den går ikke ned tarmene slik den skal, men tilbake i magesekken. Der kan den visstnok gjøre massevis av skade. Lage sår blandt annet. Slik den gjorde hos meg. Gallerefluks kalles det når galle går feil vei. Og det har jeg.

Nå har jeg sittet med dette svaret en stund. Så lenge at jeg har rukket å google det et par ganger eller flere. Man må passe seg for dette internettet, for der inne kan man virkelig bli syk. Ikke måte på hvor mange skumle diagnoser man kan gi seg selv. Etter å ha rensket bort det meste av uvesentlige ting, har jeg funnet litt informasjon om denne tilstanden jeg da har. På engelsk har den fått navnet GRD (gall reflux disorder). Hvis jeg ikke oversetter dette helt feil, vil det bli GRS på norsk. Og det er NÅ jeg endelig forstår det. Jeg har fått galle med dysleksi. Det skulle nemlig vært innebygd en P i midten, ikke en R. Da hadde også gallen min visst hvor den skulle! Men det vet den altså ikke.

Dette er slik jeg har forstått det en kronisk tilstand. Kort og godt betyr det at jeg må leve med dette resten av livet. Det er en merkelig følelse. Ikke bare merkelig, men både vemmelig, slitsom og irriterende følelse. Hvordan skal jeg gjøre det da? Her finner man mye rare ideer på dette internettet igjen. Summa summarum ser det vel slik ut: spise hyppige små måltider, ta protonpumpehemmere (f.eks Nexium), og følge med slik at man ikke får bukspyttkjertelbetennelse eller kreft i magesekken. Har ennå ikke funnet ut om disse konsekvensene skyldes det skumle internettet, eller om det er fakta f***. Men det må jeg få rede på.

Uansett så skal jeg kjempe med nebb og klør! Nei, nei, nei – kutt! Jeg kan jo ikke kjempe mot dette. Det er jo ingen vits. Da vinner jeg jo aldri. Jeg kan jo ikke få det til å forsvinne uansett hvor mye jeg kjemper. Jeg og galla blir faktisk nødt til å leve sammen som et team. Dyslektisk galle eller ikke, så må vi lære å leve i symbiose. I biologien opererer man ofte med tre former for symbiose; parasittisme, mutualisme og kommensalisme. Slik det er for galla og meg nå, så er vi på parasittisme. I et slikt samliv vil den ene parten ha fordeler, mens den andre bare er skadelidende. Men vi må utvikle forholdet vårt galla og jeg. Helt optimalt vil vi aller helst ha det slik alle uten GRS har, kommensalisme. Der den ene har alle fordelene og den andre er likegyldig. Det tror jeg ikke vi kan få til. Derfor går vi for mutualisme galla og jeg. Der vi begge vil kunne dra fordeler av forholdet vårt. Det er det vi må. Det er det vi skal få til.

Litt vanskelig å forholde seg til denne galla, når det eneste bildet vi har av galle er den ekle fru Galle fra Jakten på nyresteinen.

17 måneder etter. Et organ mindre. Fri for galleblære, og jeg lever. Ja det går faktisk an å leve uten galleblære. Levde faktisk bedre enn med i hele 15 måneder. Greide å spise det meste av mat. Hadde aldri lenger forstoppelse, noe jeg titt og ofte var plaget med før operasjonen. Man kan kanskje gå så langt som å si at dobesøkene var på kanten hyppige. Men jeg var strålende fornøyd! Litt kronisk diare skulle ikke stikke kjepper i hjulene. Men det gjorde det altså. For 2 måneder siden ble jeg igjen akutt dårlig. Smertene var de samme som ved den kronisk betente galleblæra, og føltes ut som et gallesteinsanfall som bare ikke ville gå over. Det presset og sved inn under høyre ribbein, og gjorde sinnsykt vondt når jeg spiste. Jeg ble kjemperedd. Var helt overbevist om at jeg hadde laget nye steiner i galleveiene eller at leveren var den neste som måtte gå. Ble sendt til UL. Ja det vil si på samme måte som før. Få henvisning, deretter lete etter behandlingssted med kortest ventetid. Var heldig og kom inn dagen etter. Men resultatet var ikke det jeg hadde ventet. Ingen steiner, og alle organer rundt var kjempefine. Ingen utslag på blodprøver som kunne si hva dette var heller. Det føltes som om ingen trodde meg når jeg forsøkte å forklare smertene nede hos fastlegen. Jeg greide ikke spise. Drakk kun smoothies (igjen). Har et hat/elsk forhold til smoothies. Når jeg er dårlig er de det eneste jeg får i meg – da elsker jeg dem. Når jeg er frisk kan jeg ikke fordra dem. De minner meg om sykdom. Smertene fortsatte. Jeg gikk ned 3 kg på 2 uker. Alt ble verre. Frøs uten feber. Det høyre brystet hovnet opp og ble ømt. Fikk eksem rundt øynene. Akkurat de samme tilleggsymptomene som når jeg gikk og ventet på denne operasjonen. Men jeg kunne ikke gi meg. Hadde 15 måneder tidligere lovet kroppen min at jeg ikke skulle la den gå igjennom dette en gang til. Måtte bare fortsette å “plage” legene nede på legekontoret. Det verste jeg vet er å måtte stille opp på legekontoret å kreve å bli hørt. Jeg hater det! Jeg vil ikke være til bry. Jeg vil at de skal fortelle meg at de skal hjelpe meg å finne ut av hva dette er, ikke at jeg må gråte mine tapre tårer og bønnfale dem om hjelp. Men det måtte jeg altså. Da fikk jeg henvisning til gastroskopi, og resept på Nexium (i tilfelle det kunne være magesår). Så var det bare å vente. Både på om Nexium ville virke, og på time til gastroskopi. Men det kan jeg. Vente er jeg god på. Det har jeg øvd på mange ganger før.

Endelig (?) skal jeg gjøre et litt større uttak fra skattepotten jeg har betalt inn på de siste 14 årene. Står nå i operasjonskø, og får en smakebit av helsenorge fra “innsiden”. Kan ikke si jeg er spesielt imponert så langt, og har egentlig flere spørsmål enn oppklaringer. For det første er jo veien til disse operasjonskøene en labyrint i seg selv. Man må igjennom utallige institusjoner for å i hele tatt komme inn i køen. Jeg har nedlagt mange runder hos fastlege, røntgenlaber, legevakter og sykehusopphold, før de kunne konkludere med at operasjon var nødvendig. Det er jo supert at de er grundige i utredningen, men det hadde vært fint om man kunne slippe å nesten måtte ligge på gulvet på legekontoret å grine før de forstår hvor nødvendig det er. Jeg er jo en person som ikke roper så innmari høyt om saker og ting, så det å måtte si at “nå må dere gjøre noe annet enn å sende meg hjem med atter nye varianter smertestillende”, var ganske vanskelig. Men, til hell å lykke så forsto de alvoret tilslutt, og jeg har nå havnet i operasjonskø. Det er jo flott. Men, merket til min forskrekkelse at her gjelder også fenomenet den som roper høyest får først! Fikk brev fra sykehuset om at jeg ikke var av de høyest prioriterte, og får komme inn i mars 2016. Måtte bare sette meg på gulvet å le. Jeg skjønner at jeg ikke er døende, og at jeg fint kan vente på de akutte tilfellene. Det er en selvfølge Men at en ung kvinne i sin beste alder, ellers frisk som en fisk, men ute av stand til å jobbe på grunn av en bedriten kronisk betent galleblære, skal sitte hjemme å glo i veggen i et halvt år, og vente på et poliklinisk inngrep som tar 45 minutter. Den er litt vanskelig å forstå. Jaja, de får operere i det som eventuelt er igjen av meg da. Greier jo ikke spise, så jeg er nok mer eller mindre borte i mars 2016, etter mine kalkuleringer. Nok en tur på akkuttmottaket, ga meg heldigvis litt bedre utsikter. “Hvis du har så mye smerter, må vi få fremskyndet operasjonen”, og får nytt brev med ny dato desember 2015. På mottaket overhører jeg tilfeldigvis en samtale om hvor urettferdig situasjonen min er. Dersom jeg hadde kommet dit hver gang jeg hadde smerter (ville jo bodd utenfor, og gått inn innimellom for å si at det ikke var borte…), så ville jeg vært operert for lenge siden. Men, der igjen. Jeg har jo denne antiropeterskelen, som gjør at jeg ikke skal være til bry. Jeg står heller på knær på kjøkkengulvet og vrir meg i smerter, enn å ringe naboene, komme meg på sykehuset, for å igjen bli sendt hjem med atter nye smertestillende. Etter min mening har jeg nok av de for en veldig god stund fremover.

Men, desember 2015 er ikke så verst. Det er likevel ikke bra nok tenker jeg. Sjekker private klinikker, og kommer frem til at det ikke er min oppgave å betale dyre summer for å få meg selv ut i arbeid raskere, og legger det på is. Men, det finnes en fantastisk mulighet her i landet: Fritt sykehusvalg! Det eneste hinderet er at man må fikse alt selv. Etter en del internettsøk, ringerunder og frustrasjon, har jeg funnet et sykehus som kan operere meg i november! Godt at jeg er i 30-årene, kyndig med pc, og har noe innsikt i norsk helsevesen. Hadde ikke kommet dit om jeg hadde vært min mor, for å si det sånn. Merkelig at det skal være sånn! Men nå er det en gang sånn, og jeg sitter her plantet i sofaen, neddopet av smertestillende, litt urolig for om det går rundt uten meg på jobb (slik alle kontrollfreaker dessverre tenker), drikker mine deilige smoothies for å få i meg litt næring, og venter lydig på min plass i køen. Måtte tiden gå fort!

Hvordan opptrer så dette syndromet? Og hva er symptomene? Jo, det forklares best ved å gi eksempler. Jeg er for det meste av tiden alene med to små barn. Når den siste delen av familien en sjelden gang er hjemme, løfter han ikke en finger for å hjelpe til. Ikke delta på hverdagslige familieting, ikke stå opp med barna, ikke lage utallige matpakker, ikke handle inn, ikke dra på aktiviteter, eller i det minste anerkjenne den jobben jeg gjør når han ikke er der. Eller er der for den del. Hvorfor roper jeg ikke ut? Hvorfor roper jeg ikke at nå trenger jeg også en pause? At jeg trenger litt tid for meg selv? – Jo, fordi jeg har ANTIROPESYNDROM! Jeg setter meg selv så langt ned på lista, at jeg noen gang tror jeg faller helt ut av lista. Syndromet kommer også til syne utenfor husets 4 vegger. Når jeg forleden dag midt på natta i ren desperasjon ringte legevakta for å forsiktig spørre om jeg kunne ta mer smertestillende, var det der igjen. “Legen må nesten se på deg”. “Nei, jeg vet det er gallesteinsanfall. Trenger ikke dit en gang til”. “Legen ringer deg opp”. Etter 2 timer kravlende på stuegulvet, hadde jeg ennå ikke hørt noe. Ringer skamfull (?) og forsiktig tilbake. “Oi, har han ikke ringt ennå?” “Nei, det er ikke bedre. Verre”.”han ringer sikkert snart”.”Takk.” Hvorfor roper jeg ikke? Og sier ifra at dette tar 1 min, vil bare vite om jeg kan ta en til! Neida, jeg venter lydig på telefon, mens jeg kravler rundt. Fordi, jeg har ANTIROPESYNDROM! Jeg har utallige slike eksempler. Noen verre enn andre. Jeg tenker at jeg trenger et sted å rope, så her er jeg. I min egen svært enkle, uerfarne, tørre blogg.

I mine oppfinnsomme ungsomsdager fant jeg en dag ut at jeg skulle kødde litt med mine gode, nære venninner. Jeg fortalte svært alvorlig at jeg hadde et syndrom med navnet anti-rope-syndrom. Dette syndromet gjorde at jeg fikk plutselige, ukontrollerbare raserianfall. Disse anfallene gjorde at det boblet og kokte inni meg. At jeg kunne bli så rasende at jeg knuste glass med mine bare hender. Jeg fortalte om episoder da jeg var barn, og at jeg nå stort sett hadde lært meg å leve med det, og til en viss grad kontrollere det. Til mitt store sjokk nikket de anerkjennende, og antydet at det forklarte mye. What?!?! Var jeg så oppfarende og aggressiv? Jeg holdt denne spøken gående en stund, og moret meg over stadige bekymrede blikk og spørsmål om jeg hadde hatt noen anfall den siste tiden (teit, jeg vet). Tilslutt gjorde samvittigheten det slik at jeg måtte ut med sannheten. Hele spøken gav oss mang en latter i ettertid, spesielt over hvor troverdig storyen var, og hvordan de gikk fem på. Jeg har alltid i ettertid lurt på hva det var som gjorde at de beit på. Ja, jeg hadde et viss temperament, og kunne til tider vise det frem. Men, jeg gjorde aldri en flue fortred, og var snill som et lam. I tillegg var jeg svært sjenert blandt ukjente. Kanskje det var troverdigheten jeg hadde hos venninnene? Totalt misbruk av den i alle fall! Så, det var opprinnelsen til navnet. Syndromet har jeg forøvrig nå funnet ut at jeg faktisk har, bare at det har en svært annen form enn opprinnelsen!

Denne bloggen er starten for min egen sanitet. Den er hverken rosa, glamorøs, spennende eller gir deg fame-cred. Det er kun en søppelplass for mine innerste, merkeligste, og noen ganger (red adm) oppriktig riktige tanker. De som ikke ønsker å lese dette, formodes å forlate dette nettstedet umiddelbart. For meg selv, og de som dessverre blir igjen, skal jeg forklare betydningen av bloggtittelen i morgen. I kveld har jeg drukket nesten en hel flaske vin, og synes verden er fin. Det blir det ikke mye antirope ut av. Men, derav kom motet til å skrive denne (egentlige) dagboken, for å tømme et sted.